โทมัสซ์ นาดอลสกี จากเมืองโอเลสนิกา ในจังหวัดดอลนอชล็อนสก์ ทางตะวันตกเฉียงใต้ของประเทศโปแลนด์ ไม่มีใครคิดว่าเขาเป็นชายอายุ 25 ปี เพราะดูจากภายนอกแล้ว เขาเหมือนกับเด็กหนุ่มอายุเพียง 12 ปีเท่านั้น นั่นก็เป็นเพราะเขาป่วยด้วยโรคผิดปกติทางพันธุกรรม ชนิดหาพบได้ยากที่เรียกว่า แฟเบร (Fabry disease)

          โทมัสซ์ รู้สึกเศร้าใจกับสภาพร่างกายภายนอกที่เขาเป็นอยู่ เขาอายุ 25 ปี แต่เหมือนติดอยู่ในร่างของเด็กวัย 12 ปี ซึ่งเป็นใครที่ไม่ใช่เขาเลย "ผมอายุ 25 ปี และผมอยากจะเป็นผู้ชายที่อายุเท่านี้ ผมเกลียดเด็กผู้ชายคนนี้ที่ผมเห็นในกระจกทุกวัน เพราะมันไม่ใช่ผม" โทมัสซ์ กล่าว

          ตามรายงานของเว็บไซต์เดลี่เมล เมื่อวันที่ 14 สิงหาคม 2561 เผยว่า อาการของ โทมัสซ์ เริ่มขึ้นตั้งแต่ตอนที่เขาอายุ 7 ขวบ เขาเริ่มมีการอาเจียน หลังจากรับประทานอาหารทุกมื้อ จากนั้นก็เริ่มมีอาการปวดท้อง ลามไปที่มือ และเท้า แพทย์ใช้เวลานานก็ไม่สามารถวินิจฉัยอาการได้แน่ชัด ไม่ทราบสาเหตุของอาการผิดปกติของเขา โดยในตอนแรกเชื่อว่าเป็นอาการผิดปกติทางจิตมากกว่าทางร่างกาย

          ด้านครอบครัวของโทมัสซ์ ต่างรู้สึกเป็นกังวลใจ พวกเขาเห็นถึงความผิดปกติที่เกิดขึ้นกับลูกชาย แต่ก็เชื่อแพทย์ว่า อาจจะเป็นอาการผิดปกติทางจิต ก่อนต่อมาอาการของโทมัสซ์ ถูกระบุว่าเป็นโรคแฟเบร (Fabry disease) ชนิดของโรคพันธุกรรมที่มีการสะสมของสารในไลโซโซม (lysosomal storage disorder หรือ LSD) อันเกิดจากความผิดปกติในการสร้างเซลล์ไขมันในร่างกาย ที่มีชื่อว่า globotriaosylceramidสามารถส่งผลกระทบต่ออวัยวะหลาย ๆ ส่วนในร่างกาย ซึ่งรวมถึง ไต หัวใจและผิวหนัง

          แน่นอนว่าอาการผิดปกติของโทมัสซ์ย่อมส่งผลกระทบต่อความสัมพันธ์ต่อบรรดาญาติ ๆ ในครอบครัว เนื่องจากพวกเขายังคงปฏิบัติต่อโทมัสซ์ราวกับเขายังเป็นเด็ก ตามสภาพร่างกายที่พวกเขาเห็น และนั่นก็เป็นปัญหาหนึ่งที่ทำให้ตัวเขารู้สึกอึดอัดและทรมานใจ 

          โทมัสซ์ กล่าวว่า "เมื่อผมอยู่ที่บ้าน ผมทำเพียงนั่งอยู่ในห้อง ใช้เวลาส่วนตัวคนเดียว ผมรู้สึกเหงา ผมรู้สึกขาดกำลังใจจากครอบครัว และมันเป็นเช่นนี้มานานหลายปี โรคนี้มันทำลายความสัมพันธ์ในครอบครัวของเรา" และด้วยโรคนี้ยังได้ทำให้การใช้ชีวิตของโทมัสซ์มีอุปสรรค  "ผมมักจะเจอกับสถานการณ์ไม่โอเค อย่างเวลาผมโชว์บัตรประจำตัวประชาชนให้เจ้าหน้าที่ หรือตำรวจดู พวกเขาก็จะควบคุมตัวผมไว้ แล้วกล่าวหาว่าผมใช้บัตรปลอม" โทมัสซ์ กล่าว

          นอกจากนี้ อาการปวดท้องที่รุนแรงของโทมัสซ์ ทำให้เขาไม่สามารถกินอาหารได้ เขาต้องต่อสายให้น้ำเกลือนาน 20 ชั่วโมงต่อวัน นอกจากนี้เขายังต้องพึ่งยาระงับอาการปวด ที่รวมถึงมอร์ฟีน และเท้าของเขาก็มีอาการผิดรูปผิดร่าง จำเป็นต้องใส่รองเท้าชนิดออกแบบพิเศษ

          "ผมรู้สึกปวดตามข้อต่อ กระดูก และกล้ามเนื้อ ทุก ๆ พื้นที่ในร่างกายผม มันทำให้ผมเจ็บปวด ผมไม่สามารถหลับและใช้ชีวิตได้แบบปกติ" โทมัสซ์ เผยถึงความทรมานที่แสนเจ็บปวด

          มาร์ซิน โกเดก ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบโครงกระดูก เผยยืนยันว่า "การเดินเท้าเปล่าในแต่ละก้าวของโทมัสซ์นั้น ส่งผลให้เขาได้รับบาดเจ็บรุนแรง ทางเราจึงพยายามที่จะช่วยบรรเทาอาการเจ็บของเขาให้ได้มากที่สุด"  

          สำหรับเคสของโทมัสซ์ มีค่าใช้จ่ายในการรักษาที่สูงมาก ตกปีละกว่า 170,000 ปอนด์ หรือราว 7.2 ล้านบาท แต่ในความโชคร้ายยังมีโชคดี เมื่อบริษัทผู้ผลิตยาและเครื่องมือในการรักษาโรคดังกล่าว ตกลงที่จะให้ความช่วยเหลือเขาโดยไม่คิดเงิน

ภาพจาก olesnica.naszemiasto.pl

 ขอบคุณข้อมูลจาก https://hilight.kapook.com/view/176540