Victoria Graham ใช้ตำแหน่งจากเวทีประกวดนางงามเพื่อทำให้โรคความผิดปกติทางด้านพันธุกรรมได้รับความสนใจจากผู้คน

       เธอเป็นเพียงนางงามคนหนึ่งแต่สิ่งที่พิเศษอย่างแท้จริงเกี่ยวกับนางงามผู้ชนะการประกวดผู้นี้คือความพยายามของเธอที่จะเอาชนะภาวะผิดปกติทางพันธุกรรมที่รุนแรงเพื่อที่จะได้ใช้ตำแหน่งของเธอในการทำให้ผู้คนหันมาสนใจต่ออาการเจ็บป่วยนี้

       VictoriaGraham มีภาวะความผิดปกติทางพันธุกรรมอย่างรุนแรงเธอเข้ารับการผ่าตัดสมองและกระดูกสันหลังมาถึง 11 ครั้งทำให้มีรอยแผลเป็นยาว 60 เซนติเมตรบนแผ่นหลังของเธอและยังต้องทานยามากถึง 40 เม็ดทุกวัน

       Grahamเล่าว่า เธอต้องตั้งสัญญาณเตือนเพื่อให้ทานยา มิฉะนั้นเธอจะเจ็บปวดมากหรืออาจหมดสติหรือเป็นอัมพาตไปเลยก็ได้

       ภาวะผิดปกติที่ไม่สามารถรักษาให้หายได้นี้มีชื่อเรียกว่า Ehlers-DanlosSyndrome หรือ EDS ซึ่งเป็นสาเหตุที่ทำให้คนสูญเสียการควบคุมข้อต่อส่วนต่างๆ ของพวกเขา

       JanDommerholt นักกายภาพบำบัด กล่าวว่า ส่วนใหญ่แล้วผู้ป่วยจะมีอาการเจ็บปวดข้อต่อทุกๆ ส่วนอย่างมากอยู่ตลอดเวลา ดังนั้นสิ่งแรกที่เราต้องทำคือค้นหาว่าอาการป่วยนั้นมีองค์ประกอบใดบ้าง มีความผิดปกติของเนื้อเยื่อข้อต่อทั้งตัวหรือมีลำคอที่มีสภาวะไม่มั่นคง ซึ่งจำเป็นต้องได้รับการผ่าตัด

      อย่างไรก็ตาม ความเจ็บปวดเหล่านี้ก็ไม่เคยหยุดยั้ง Victoria ให้ทำตามความฝันของเธอในการเป็นนางงาม ในปี พ.ศ.2559 เธอได้รับตำแหน่ง "Miss White Oak" หนึ่งปีต่อมาได้ตำแหน่ง"Miss Frostburg" และเธอไม่เคยพยายามที่จะซ่อนรอยแผลเป็นของเธอด้วย

       Victoria มีอาการปวดหลังครั้งแรกเมื่อเธอตกลงมาจากบาร์คู่ขนานตอนอายุ 10ขวบ แต่ในตอนนั้นแพทย์ไม่พบสิ่งผิดปกติใด ๆ

      MaryBeth Graham แม่ของ Victoria กล่าวว่าช่วงเวลาที่ยากลำบากที่สุดก็คือ ในเวลาที่ไปพบหมอประจำตัว และคุณหมอต้องพา Victoriaไปที่ห้องอื่น แล้วเริ่มถามคำถามเช่น "มีความสุขหรือไม่?" "มีเพื่อนไหม?" หรือ "แน่ใจหรือว่ายังต้องการเล่นยิมนาสติก?" รวมทั้งกล่าวหาว่าเธอมีภาวะซึมเศร้า

       อย่างไรก็ตาม แพทย์ต้องใช้เวลานานถึงสามปีในการวินิจฉัยว่า Victoria มีความผิดปกติทางพันธุกรรมหรือ EDS ซึ่งแม่และยายของเธอก็เป็นโรคEDS ด้วยเช่นกัน แต่ไม่รุนแรงมากนัก

       แม้ในวันนี้ Victoria ไม่สามารถขยับคอหรือหันศีรษะได้แต่นั่นก็ไม่ได้หยุดเธอจากการเข้าร่วมประกวดนางงามและสร้างความตระหนักรู้แก่สาธารณะชนเกี่ยวกับสภาวะเจ็บป่วยของเธอซึ่งไม่สามารถมองเห็นด้วยตาเปล่า

      Victoriaก่อตั้งมูลนิธิ Zebra เพื่อสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคEDS และแสดงให้ผู้คนที่ต้องทนทุกข์ทรมานจากอาการเจ็บป่วยนี้เห็นว่าทุกคนสามารถดำเนินชีวิตต่อไปได้

       Victoria กล่าวว่าทุกวันเธอต้องลุกขึ้นมา และต้องเลือกว่าจะปล่อยให้อุปสรรคต่าง ๆมากำหนดชีวิตของเธอหรือไม่ ซึ่งมันไม่ใช่เรื่องง่ายเลยแต่ในวันนี้เธอได้เลือกที่จะยืนอยู่ในชุดราตรีที่สง่างามเพราะเธอต้องการแสดงให้เห็นว่าสิ่งต่าง ๆ เหล่านี้ล้วนเป็นไปได้

 ขอบคุณบทความจากเว็บ VOA